Inclusion discapacidad y enfermedades huerfanas raras

Resumen

Este artículo revisa la inclusión, dando un recorrido histórico de la conceptualización de la discapacidad, así como también de la situación actual de las Personas con Discapacidad (PcD) y las personas con diagnóstico de Enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes en el contexto y la legislación colombiana; que lleva a la reflexión frente a los aspectos puntuales sobre resiliencia y redefinición de dinámicas familiares y sociales, desde la perspectiva de los derechos humanos. Se analizan circunstancias estructurales de la sociedad y la cultura que constituyen barreras visibles e invisibles que orillan a los pacientes, sus familias y cuidadores a la sobreadaptación en condiciones que no han sido suficientemente visibilizadas y reconocidas, proponiendo la inclusión como una práctica social que favorece la construcción del tejido social.